Recursos Humanos RRHH Press - Con motivo de la celebración mañana del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Fundación Adecco y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han unido su conocimiento y expertise para analizar el grado de participación de las enfermedades raras en la vida laboral, hacer eco de su situación y detectar vías de mejora, a través de la próxima elaboración de un estudio sobre el acceso al empleo de este colectivo de enfermos.
Las enfermedades raras tienen, teóricamente, una baja incidencia en la población, afectando a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Pese a ello, en términos absolutos, se pueden identificar cerca de 7.000 enfermedades consideradas ‘raras’, que afectan al 7% de la población mundial. Solo en España ya hay 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes, lo que equivale, aproximadamente, a toda la población de Madrid.
Según Francisco Mesonero, director general de la Fundación Adecco, “no existen personas con enfermedades raras, sino sociedades poco preparadas para asumir la diversidad que caracteriza a los seres humanos. Este informe pretende dar un impulso al empleo, un activo vital del que nadie puede quedar excluido, y menos aún por tener una enfermedad poco habitual”.
Inclusión laboral, propuesta prioritaria para 2014
La Federación Española de Enfermedades Raras ha lanzado 14 propuestas prioritarias para avanzar en la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras, de cara a este año 2014.
Entre estas propuestas destaca la inclusión laboral de las personas con enfermedades raras y sus educadores. El objetivo es que se asegure la inclusión laboral mediante la flexibilización de los horarios, la adaptación de las condiciones laborales y de la ubicación del puesto de trabajo.
El padecimiento de una enfermedad rara condiciona notablemente la actividad laboral. En la actualidad, sin la protección adecuada, las personas con enfermedad rara ven reducidas sus oportunidades laborales. Al no alcanzar un desempeño óptimo, y ante el detrimento de sus niveles de productividad, terminan viendo cómo sus empleadores deciden prescindir de sus servicios.
Se hace necesario por ello proteger el derecho al trabajo de las personas con enfermedades raras y el de sus familias contemplando un estatus propio de la persona que padece una enfermedad crónica producida por una enfermedad rara.
Por ello, en 2014, desde FEDER se insiste que para paliar esta situación de indefensión tanto del empleador como del empleado afectado por una enfermedades raras, proponiendo:
- Que se asegure la inclusión laboral de las personas con enfermedades raras y sus familiares mediante la flexibilización de los horarios, la adaptación de las condiciones laborales y de la ubicación del puesto de trabajo.
- Que las bajas laborales no computen y el empleador pueda compensarlas, como ocurre con las bajas por maternidad.
- Que se concedan ayudas al empleador que efectivamente promocione la flexibilización en los horarios o el desempeño del mismo de forma telemática.
- Que se articulen nuevos mecanismos de conciliación de la vida laboral y familiar para proteger específicamente a las personas con enfermedades raras y a sus familiares, como, por ejemplo, el desempeño del trabajo de forma telemática.
- Que el subsidio que compensa la pérdida de ingresos que sufren los trabajadores progenitores, que reducen su jornada de trabajo y su salario para cuidar del menor a su cargo, afectado por una enfermedad grave, que no se extinga automáticamente cuando el menor afectado cumpla 18 años, sino que sea revisable de forma que el subsidio pueda prolongarse cuando las circunstancias que lo motivaron no hayan variado.
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